Setembro é o Mês Internacional de Sensibilização para o Cancro Pediátrico. Com a campanha Setembro Dourado, e a par das outras organizações congéneres, a Acreditar dedica este mês a alertar a sociedade para o impacto da doença na família. Este ano, a Acreditar inicia também as comemorações dos seus 30 anos com o mote “Quando o cancro se mete no caminho, ninguém vai sozinho”. De recordar que o diagnóstico de cancro numa criança ou jovem tem um enorme impacto.
A campanha Setembro Dourado, bem como as celebrações dos 30 anos da Acreditar tem, uma vez mais, o Alto Patrocínio da Presidência da República.
400
novos casos, por ano, são diagnosticados em Portugal
Usando evidências de vários especialistas e estudos publicados, sabe-se que um diagnóstico de cancro numa criança afeta entre 50 e 100 pessoas (familiares próximos e da família alargada, amigos, colegas, professores e comunidade) o que aponta para um impacto na ordem dos milhares de pessoas.
Resultados do inquérito nacional feito pela associação
Com o objetivo de identificar as dificuldades com que se deparam as famílias, a Acreditar lançou um inquérito nacional, cujos resultados apontam para a necessidade de mudanças que visem uma maior qualidade de vida para doentes, cuidadores e sobreviventes. O Inquérito contou com a participação de 472 famílias e a conclusão mais evidente é o aumento da despesa e a diminuição do rendimento, após o diagnóstico de cancro de um filho ou filha. A média mensal, entre mais gastos e menos rendimento, é de 654,45€. São mais 21% do que em 2017, ano em que Acreditar fez um inquérito idêntico a nível nacional. O que mais contribui para o aumento da despesa é o transporte (67% das famílias opta por utilizar o carro devido ao sistema imunitário frequentemente fragilizado); alimentação, que passa a ser mais cuidada e a medicação adjuvante. No caso dos trabalhadores por conta própria, este diferencial mensal aumenta para os 844,00€. A perda de rendimento deve-se, sobretudo, ao facto de o subsídio de acompanhamento a filho com doença oncológica ser pago apenas a 65% ou, em alguns casos, à necessidade de um dos pais se desempregar para poder acompanhar o filho doente, ou de o desemprego lhe ser imposto. É por isso importante reforçar a necessidade de se alterar o valor deste subsídio para a totalidade do ordenado auferido anteriormente ao diagnóstico.
85% dos pais considera que o outro cuidador deve ter direito, em simultâneo, à licença de acompanhamento nas fases críticas da doença (diagnóstico, recidiva, terminal). Após a alta, 34% dos sobreviventes responderam não serem seguidos numa consulta de acompanhamento. Número que reforça a necessidade da implementação de consultas estruturadas de sobrevivência. As preocupações dos pais cuidadores que foram manifestas, quer neste inquérito, quer em conversas e pedidos de intervenção da Acreditar, estendem-se ao impacto no tratamento dos seus filhos. São elas a falta de recursos humanos e materiais, com consequências já sentidas em tratamentos e procedimentos (por enquanto ainda não considerados prioritários), como também a falta de investimento global do país em novos tratamentos de maior precisão que consigam ser direccionados para a especificidade do tumor dos seus filhos (de notar que o cancro pediátrico engloba 12 tipos e mais de 100 subtipos).
Relativamente a este último aspeto, os pais hoje têm consciência de que muitas das sequelas dos seus filhos ao longo da vida e inclusive a sua menor esperança de vida estão ligadas ao tratamento e ao seu impacto numa criança em desenvolvimento. De salientar ainda a urgência na regulamentação da lei do direito ao esquecimento, consagrado na legislação portuguesa desde 2022. Tal como está, a lei não serve o propósito de não discriminar cidadãos que tiveram uma doença oncológica no acesso ao crédito e a contractos de seguro.
Ao longo das celebrações dos 30 anos da Acreditar haverá uma reflexão sobre o que mudou na oncologia pediátrica e o que é ainda preciso mudar. Das várias iniciativas, destacam-se as 4 conferências e os 4 concertos a realizar-se em Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal – regiões onde a Acreditar está localizada, sempre junto aos centros especializados em oncologia pediátrica. A primeira conferência será no Porto, já a 19 de Outubro sobre o impacto da doença – o papel dos pais e o papel do Estado, o muito que foi feito até aqui e o que falta fazer. As conclusões completas do inquérito nacional serão apresentadas nesta conferência.