2024 terá sido um dos anos mais desafiantes para Pedro Chagas Freitas. O conhecido escritor português passou por momentos bastante conturbados, desde logo com a morte do pai, no início do ano, e com o agravar do problema de saúde do filho, Benjamim.

A criança, de seis anos, que desde pequeno sofria de uma doença rara, passou mais de três meses internado num hospital, à espera de um dador de fígado. Durante este longo período, foram muitos os desabafos feitos por Pedro Chagas, dando conta dos "altos e baixos" na condição física do menino.

Pedro Chagas Freitas: "Livrai o meu filho do peso de voltar ao internamento no hospital"


No arranque do novo ano, e já com estes principais problemas para trás das costas, o autor sentou-se à conversa com Júlia Pinheiro, no programa das tardes da SIC, para recordar como tudo começou, e como, em família, conseguiram ultrapassar este problema de grandes dimensões.

Precisamente para começo de conversa, Chagas Freitas falou sobre o primeiro diagnóstico feito a Benjamim, quando este tinha ainda e apenas três meses de vida, e a forma como considera que os "sinais descobertos" devem ser um alerta para muitos outros pais.

"Ele nasce com um problema no fígado, que é identificado aos três meses. Um dia antes de fazer os três meses, e esta data não é [em vão] porque o que foi diagnosticado, o que nós pensamos que os médicos imaginaram quando nós vimos os sinais de alerta - e fica também esse alerta para as pessoas que tiverem crianças - sinais como a pele e os olhos amarelecidos, fezes muito claras... e foram sinais que nos fizeram tentar perceber o que se passava. E o primeiro diagnóstico foi o que era mais expectável, dado o quadro, era uma atresia, ou seja um bloqueio da via biliar", começou por anotar.

"Se fosse uma atresia, há um procedimento que tem de ser feito até aos três meses, no limite. Há uma cirurgia que pode ser feita e que pode, por assim dizer, atrasar o transplante, um ano ou dois, para vir a ser mais viável. Este foi o primeiro diagnóstico, mas depois chegou-se à conclusão, e na altura foi uma grande notícia para nós, que era, na verdade, um défice alfa 1 antitripsina", continuou.


O que é a doença

De acordo com MSD Manual, a "deficiência de alfa 1-antitripsina é um distúrbio hereditário" no qual a "falta ou baixo nível da enzima alfa 1-antitripsina danifica os pulmões e o fígado". A deficiência é "causada por uma mutação genética hereditária. Os bebés podem, por isso, desenvolver icterícia e/ou lesão hepática", por exemplo.

"Portanto ele tinha um défice que, apesar de ser uma coisa rara, pouco diagnosticado, acredito que há muita gente com défice de alfa 1 e não sabem, mas que o obrigou a viver sempre com medicação", disse de seguida o escritor.

"Os sintomas nele eram quase sempre os mesmos, a barriga ficava maior, inchada, ficava mais cansado, sangrava muito pelo nariz (...). E ele teve de crescer assim, ele e nós, que também crescemos muito com ele assim. Foi difícil, porque apesar de ele ter uma vida normal, digamos, raramente fez períodos muito longos de escola, porque havia sempre qualquer coisa. (...) Qualquer vírus, qualquer constipação, para os outros era normal, para ele podia criar uma série de outras complicações".


"Sabíamos que tinha de ser transplantado"

Com o problema do filho já solucionado, Pedro Chagas Freitas recordou também: "Tivemos sempre uma série de realidades em paralelo, tínhamos a realidade normal, e depois a outra, de ir ao hospital, tentar perceber o que se passava, e estar sempre com o coração nas mãos. (...)".

"Nós sabíamos que ele tinha de ser transplantado, não sabíamos era quando.Mas estava sempre [no horizonte]. Há pessoas que com este défice conseguem chegar [longe], alguns que nem nunca são transplantados (...), então andávamos sempre a ver, quando é que era ou não. No princípio eu queria que fosse o mais tarde possível, mas depois percebi que a qualidade de vida dele era tão reduzida que eu já queria para o quanto mais cedo melhor", afirmou.

Para o escritor, o mais difícil foi, ainda assim, perceber que o filho "tinha dores" e que, muitas das vezes, "não contava nada a ninguém".